Το παρακάτω κείμενο αναγνώστηκε από την γράφουσα πριν την προβολή της ταινίας «Το όνομά της είναι Σαμπίν» που προβλήθηκε από την Κινηματογραφική Λέσχη του Δήμου Κιλκίς, στις 16 Μαρτίου 2009, στο Συνεδριακό Κέντρο του Δήμου.

Κείμενο μητέρας αυτιστικού παιδιού

Κυρίες και κύριοι καλησπέρα σας,

Λέγομαι Ολυμπία Στεργίου, ζω στο Πεδινό και είμαι μητέρα ενός αυτιστικού παιδιού 16 ετών σήμερα. Μου ζητήθηκε να σας διηγηθώ πώς μεγαλώνω το παιδί αυτό, τα βιώματά μου και τις εμπειρίες μου. Είναι δύσκολο όμως να αποτυπώσω την ζωή μου σε δύο κόλλες χαρτί.

Η ιστορία μου αρχίζει πριν 16 χρόνια όταν γέννησα τον πρώτο μου γιο. Τότε ανέβηκα στον έβδομο ουρανό, δεν φαντάστηκα ποτέ τι με περίμενε. Μόλις λίγων εβδομάδων το αγγελούδι μου δεν αντιδρούσε σε μερικά πράγματα, κάτι μέσα μου με έτρωγε, η καρδιά μου ράγισε όταν έμαθα την αλήθεια. Μα πώς, αφού έκλεγε, έτρωγε κανονικά, γελούσε , έκανε ότι και όλα τα μωρά. Νεαρή γυναίκα εγώ, ξαφνικά σοκαρίστηκα, δεν φανταζόμουν ποτέ ότι θα μου συμβεί ένα τέτοιο γεγονός, δεν ήξερα το με περίμενε, όχι μόνο για μένα αλλά για ολόκληρη την οικογένεια.

Αυτισμός με νοητική υστέρηση ήταν η πρώτη διάγνωση. Άρχισε τότε ένας Γολγοθάς. Πηγαίναμε σε φυσιοθεραπείες γιατί δεν περπάτησε νωρίς, μόλις 2,5 χρονών έκανε τα πρώτα του βήματα, ενώ παράλληλα έγινε και εγχείρηση ματιών γιατί οι κόρες του ήταν συγκλίνουσες και δεν έβλεπε. Αρχίσαμε σε ηλικία τεσσάρων ετών εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, ενώ παράλληλα έγινε εισαγωγή στο Νοσοκομείο. Οι εξετάσεις πολλές και ατελείωτες. Κλινικά ήταν ένα φυσιολογικό άτομο. Οι αρρώστιες της ψυχής δεν αποτυπώνονται στα χαρτιά, μου είπε ένας γιατρός.

Ο αυτισμός είναι μια κατάσταση περίπλοκη. Αυτιστικός μπορεί να είναι ένας καθηγητής πανεπιστημίου , μπορεί όμως και να είναι ένα παιδί που κουνιέται στον τοίχο. Τα φάσμα του αυτισμού είναι πολύ μεγάλο. Το σώμα του αναπτύσσεται κανονικά ενώ το μυαλό του είναι σαν μικρού παιδιού.

Κάθε μέρα κάναμε διάφορες δραστηριότητες, το πρωί με τους ειδικούς, το απόγευμα μαζί μου. Γνώρισα τότε ένα πολύ καλό team: τον Παναγιώτη Γιαλατζόγλου - φυσικοθεραπευτή, τον Βαγγέλη τον Γκούβερη - εργοθεραπευτή, λίγο αργότερα την Νικολέτα την Ορφανίδου - λογοθεραπεύτρια, την οποία έχουμε μέχρι και σήμερα και την Κική Βέλκου, την πρώτη του Δασκάλα. Σε συνεργασία μαζί τους ο Στέφανος άρχισε να αφυπνίζεται παίρνοντας πολλά ερεθίσματα από διάφορες δραστηριότητες που κάναμε. Ήρθε ημέρα που ήμουν 7 ώρες σε ένα τραπέζι προσπαθώντας να του μάθω πράγματα απλά , καθημερινά, το πρωί όμως δεν θυμόταν τίποτα. Λες και τα έσβηνες με ένα σφουγγάρι και αρχίζαμε πάλι από την αρχή.

Το πρωί στους ειδικούς, το απόγευμα στο σπίτι, κάθε μέρα με κάρτες, κάνοντας ενσφυνόματα, πάζλ, ζωγραφική, παραμύθια, μουσική και γυμναστική. Όμως και πάλι την άλλη μέρα δεν θυμόταν τίποτα. Ώσπου άρχισε σιγά-σιγά να αλλάζει απ’ τις πολλές επαναλήψεις, να εκτελεί εντολές. Έμαθε να κουβαλάει το πιάτο του στο τραπέζι και ας έπλενα κάθε πέντε μέρες το χαλί, να τρώει μόνος του μασώντας σωστά, να σκουπίζεται, να μαζεύει τα πράγματά του.

Όσο μεγάλωνε δεν μπορούσα να του κάνω γυμναστική, έτσι αρχίσαμε να περπατάμε σε χωράφια, χωματόδρομους και λόφους, η ισορροπία του έγινε τέλεια, περπατούσε κι έτρεχε, δεν έπεφτε άλλο.

Το απόγευμα στην παιδική χαρά, στο δάσος για μπάσκετ, στο γήπεδο για τρέξιμο, την Κυριακή στην Εκκλησία. Πηγαίναμε όμως και για ιππασία, αλλά και στο Ποσειδώνιο για κολύμβηση. Τα καλοκαίρια στη θάλασσα οικογενειακώς . Σε ηλικία 12 ετών έβγαλε τα μπρατσάκια του , τώρα κολυμπάει μόνος του.

Είχα ένα 24ωρο γεμάτο, αναγκάστηκα να πάρω στο σπίτι εργοθεραπέυτρια, την Μάγδα Μπόλου, γιατί δεν προλάβαινα. Έτσι μεγάλωσε, εκτελώντας εντολές σαν ρομπότ, χωρίς διαμαρτυρία. Τον τρομάζει ο δυνατός θόρυβος γιατί ακούει περισσότερο από εμάς. Του αρέσει να βλέπει το πλυντήριο όταν δουλεύει, ν’ ακούει μουσική, να βλέπει γεωργικά μηχανήματα και φαγάνες όταν δουλεύουν. Κουνάει τα χέρια του όταν χαίρεται.

Το πρωί σηκώνεται γεμάτος χαρά για να πάει στο σχολείο με το ταξί. Τώρα είναι έφηβος, πηγαίνει στο ΕΕΕΚ, ψήλωσε, έγινε όμορφος, δυνατός γεμάτος αθωότητα.

Πηγαίνει μόνος του βόλτες στο χωριό και πίσω στο σπίτι, ξέρει να φυλάγεται από τα αυτοκίνητα. Είναι ευτυχισμένος στο κόσμο του.

Ζούμε στο χωριό και αυτό βοήθησε πολύ, αλλά και σε μια κλειστή κοινωνία που σιγά-σιγά δέχτηκε τη διαφορετικότητα. Τώρα όταν ο Στέφανος κάνει βόλτες, τον προσέχουν όλοι και τον χαιρετούν.

Αισθάνομαι υπερήφανη για αυτό το παιδί, δεν θέλησα ποτέ να το βάλω στο περιθώριο, δεν θέλω τον οίκτο κανενός, ελπίζω και παλεύω να γίνει κάποτε ανεξάρτητος τουλάχιστον σε βασικά πράγματα.

Ζω σε μια κλειστή κοινωνία ενός χωριού, κέρδισα το σεβασμό των κατοίκων και την εκτίμησή τους , αλλά έχασα και πολλούς φίλους. Τα παιδιά αυτά δεν έχουν κάτι το κολλητικό, απλώς είναι σε μια κατάσταση.

Αυτό το ένιωσε περισσότερο ο αδελφός του απ’ τα υπόλοιπα παιδιά, γιατί υπάρχουν στενόμυαλοι γονείς που δεν δέχονται την διαφορετικότητα και αυτό το περνάνε και στα παιδιά τους. Έτσι τα αδέρφια χάνουν τους φίλους τους, μένουν χωρίς παρέες, μένουν μόνοι και ντρέπονται για τα αδέλφια τους.

Είμαι και εγώ ένα άτομο με αναπηρία στα πόδια, όμως έχω τόση δύναμη μέσα μου που είναι ανεξάντλητη και ευχαριστώ το Θεό γι’ αυτό.

Τον αγώνα μου ανακουφίζει η σκέψη ότι στο Νομό μας θα ιδρυθεί Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης- Φιλοξενείο για τα άτομα με αναπηρία όταν οι γονείς τους δεν θα είναι πια στη ζωή. Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία, δηλαδή εμείς οι ίδιοι οι γονείς προσπαθούμε για αυτό το σκοπό.

Ευχαριστώ ακόμη το Θεό για τη δύναμη και την υπομονή που μου δίνει για να μπορέσω να συνεχίσω τον αγώνα μου.

Σας ευχαριστώ όλους.

Ολυμπία Στεργίου,

Μητέρα παιδιού με Αναπηρία.