Μία σύντομη παρουσίαση του αυτισμού

Ιστορική αναδρομή του αυτισμού

Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από την ελληνική λέξη «εαυτός» και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του. Αρχικά, ο όρος αυτός χρησιμοποιήθηκε από τον Ελβετό ψυχίατρο Eugen Bleuler το 1911, για να χαρακτηρίσει κάποια άτομα με σχιζοφρένεια που είχαν χάσει την επαφή με την πραγματικότητα. Στη συνέχεια, στις αρχές της δεκαετίας του 1940, δύο άλλοι ψυχίατροι, ο Leo Kanner και ο Hans Asperger περιέγραψαν περιπτώσεις παιδιών που παρουσίαζαν ελλείμματα στην κοινωνική ανάπτυξη, ιδιόμορφη γλωσσική ανάπτυξη και περιορισμένα στερεότυπα ενδιαφέροντα (Κάκουρος, Μανιαδάκη, 2005, σελ. 321).

Ο αυτισμός εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης ταυτόχρονα, γι’ αυτό και ονομάζονται «διάχυτες». Στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών εντάσσονται, εκτός από τον αυτισμό, η διαταραχή Asperger, η διαταραχή Rett, η παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή και η διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς. Η διαταραχή Asperger περιγράφει τα παιδιά, τα οποία παρουσιάζουν τα ίδια συμπτώματα με τα παιδιά με αυτισμό, αλλά δεν έχουν ελλείμματα στην γλωσσική ανάπτυξη. Η διαταραχή Rett χαρακτηρίζει τα παιδιά που αρχίζουν να εμφανίζουν ειδικά ελλείμματα μετά από μια σύντομη περίοδο ομαλής ανάπτυξης. Η παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή χαρακτηρίζει παιδιά που εμφανίζουν μια συνολική παλινδρόμηση σε πολλούς τομείς ανάπτυξης μετά από μια περίοδο ομαλής ανάπτυξης. Η διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς χαρακτηρίζει τα παιδιά που παρουσιάζουν σοβαρά ελλείμματα στην ανάπτυξή τους, αλλά δεν πληρούν εξ ολοκλήρου τα κριτήρια για καμία από τις παραπάνω κατηγορίες (Κάκουρος, Μανιαδάκη, 2005, σελ.320).

Αίτια αυτισμού

Η αιτία του αυτισμού είναι οργανική και αφορά τον εγκέφαλο. Επομένως, το πρόβλημα το δημιουργεί μια εγκεφαλική δυσλειτουργία. Ο αυτισμός είναι μία εκ γενετής διαταραχή του εγκεφάλου, που επηρεάζει τον τρόπο που ο εγκέφαλος χρησιμοποιεί τις πληροφορίες. Η αιτία εξακολουθεί να παραμένει άγνωστη. Κάποιες έρευνες υποδεικνύουν ένα νευρολογικό πρόβλημα, που επηρεάζει εκείνα τα τμήματα του εγκεφάλου, τα οποία επεξεργάζονται τη γλώσσα και τις πληροφορίες, που δίνουν οι αισθήσεις. Ίσως υπάρχει μια δυσαναλογία κάποιων συγκεκριμένων νευροχημικών ουσιών στον εγκέφαλο. Γενετικοί παράγοντες μπορεί μερικές φορές να εμπλέκονται. Τελικά, ο αυτισμός μπορεί να είναι απόρροια ενός συνδυασμού διαφόρων αιτιών. Δεν είναι υπαίτιοι οι γονείς που το παιδί τους έχει αυτισμό. Οι ερευνητές συμφωνούν ότι ο αυτισμός φαίνεται να προκαλείται από κάποιο φυσικό πρόβλημα στον εγκέφαλο (www.noesi.gr).

Ο αυτισμός είναι μία από τις μείζονες αναπτυξιακές διαταραχές. Παρουσιάζεται σε ένα με δύο παιδιά σε κάθε χίλια που γεννιούνται. Σύμφωνα με παλαιότερες επιδημιολογικές έρευνες, περίπου 4 έως 5 άτομα σε κάθε 10.000 έχουν αυτισμό και περίπου 20 άτομα σε κάθε 10.000 παρουσιάζουν αυτιστικές τάσεις. Σύμφωνα με τις τελευταίες επιδημιολογικές έρευνες, στην Ευρώπη, τα ποσοστά των ατόμων που εμφανίζουν αναπτυξιακές διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ανέρχονται σε 58 σε κάθε 10.000. Με βάση αυτά τα δεδομένα, υπολογίζεται πως στην Ελλάδα πρέπει να υπάρχουν τουλάχιστον 4.000 έως 5.000 παιδιά και ενήλικα άτομα με αυτισμό και 20.000 έως 30.000 άτομα με αυτιστικού τύπου διαταραχές ανάπτυξης (www.specialeducation.gr).

Χαρακτηριστικά ατόμων με αυτισμό

Στα άτομα, τα οποία παρουσιάζουν αυτισμό, ανιχνεύονται τα εξής χαρακτηριστικά:

Ελλείμματα κοινωνικών δεξιοτήτων (η ανθρώπινη φωνή δεν προκαλεί ενδιαφέρον, δυσκολία στη διαμόρφωση συναισθηματικών σχέσεων ακόμη και με τους γονείς, έλλειψη βλεμματικής επαφής, χειρονομιών και άλλων δεξιοτήτων, μη λεκτικής επικοινωνίας, απουσία κοινωνικού χαμόγελου, έλλειμμα στην ικανότητα μίμησης, αδυναμία κατανόησης συναισθημάτων).

Ιδιόμορφη γλωσσική ανάπτυξη (απουσία λόγου ή περιορισμένη ανάπτυξη λόγου, εμφάνιση ηχολαλίας, χρήση της αντωνυμίας «εσύ» αντί «εγώ», όταν αναφέρονται στον εαυτό τους, δυνατή ένταση και κακός ρυθμός της φωνής).

Στερεότυπη συμπεριφορά (ενασχόληση με στερεότυπες κινήσεις, όπως αιώρηση, στροβιλισμός, περπάτημα στην άκρη των δαχτύλων, γρήγορες κινήσεις των δαχτύλων μπροστά στα μάτια, διαρκής τακτοποίηση κάποιων παιχνιδιών, εμμονή στη διατήρηση της ίδιας αλληλουχίας κατά την εκτέλεση ορισμένων δραστηριοτήτων της καθημερινής ζωής, απομνημόνευση στοιχείων που αφορούν συγκεκριμένο θέμα).

Καθυστέρηση νοητικής ανάπτυξης (το 76-89% των αυτιστικών παιδιών παρουσιάζει νοητική υστέρηση, IQ<70).

(Κάκουρος, Μανιαδάκη, 2005)

Σε αρκετές περιπτώσεις, αναφέρονται και συνοδά προβλήματα στα άτομα με αυτισμό. Πολλά αυτιστικά άτομα παρουσιάζουν αυτοκαταστροφική συμπεριφορά (τράβηγμα μαλλιών, χτύπημα κεφαλιού, δάγκωμα χεριών). Επίσης, έχει αναφερθεί από γονείς η ύπαρξη διαταραχών στο φαγητό και στον ύπνο, καθώς και η εκδήλωση έντονων φοβικών αντιδράσεων απέναντι σε καθημερινά αντικείμενα. Ακόμη, παρουσιάζονται συμπτώματα υπερκινητικότητας και διαταραχών προσοχής. Τέλος, το 20-30% των αυτιστικών ατόμων αναπτύσσουν επιληψία (Κάκουρος, Μανιαδάκη, 2005).

Εκπαίδευση ατόμων με αυτισμό

Η εκπαίδευση των ατόμων με αυτισμό αποτελεί ιδιαίτερη πρόκληση για τους εκπαιδευτικούς ειδικής αγωγής. Βασικό παράγοντα στην εκπαίδευση των αυτιστικών παιδιών πρέπει να παίζει η αυτονομία σε όσο το δυνατόν περισσότερους τομείς της ζωής τους. Κάποιες από τις πιο αποτελεσματικές στρατηγικές διδασκαλίας των παιδιών με αυτισμό είναι η δομημένη διδασκαλία, η διδασκαλία ένα προς ένα και η ομαδική διδασκαλία. Η δομημένη διδασκαλία χαρακτηρίζεται από την οργάνωση φυσικού περιβάλλοντος της τάξης, από δόμηση εξατομικευμένου ημερήσιου προγράμματος, ώστε να είναι προβλέψιμες οι καθημερινές δραστηριότητες του παιδιού, από δόμηση ατομικού συστήματος εργασίας, ώστε να αποκτήσουν οι μαθητές ανεξάρτητη λειτουργικότητα και από χρήση υλικών με οπτική σαφήνεια στις καθημερινές δραστηριότητες των μαθητών (ΥΠΕΠΘ, 2003).

Υπάρχουν διάφορες προσεγγίσεις για την εκπαίδευση των αυτιστικών ατόμων. Για την ενίσχυση, για παράδειγμα, της κοινωνικής αλληλεπίδρασης χρησιμοποιούνται οι κοινωνικές ιστορίες και ο κύκλος των φίλων. Μία κοινωνική ιστορία περιγράφει μία κατάσταση, η οποία είναι προβληματική για ένα παιδί με αυτισμό, ενώ παρέχει ταυτόχρονα σαφείς ενδείξεις και οδηγίες για το πώς πρέπει να εκδηλωθούν οι κατάλληλες κοινωνικές αντιδράσεις. Ο κύκλος των φίλων αποτελεί μία προσέγγιση, η οποία μπορεί να ασκήσει θετική επίδραση στην ατομική συμπεριφορά του παιδιού με αυτισμό. Αυτό μπορεί να επιτευχθεί μέσω των επιτυχιών που βιώνει το παιδί από το περιβάλλον, δηλαδή τους συνομηλίκους του. Για την ενίσχυση της εναλλακτικής επικοινωνίας, για παράδειγμα, μπορεί να χρησιμοποιηθεί το επικοινωνιακό σύστημα PECS. Το PECS απευθύνεται σε αυτιστικά άτομα, τα οποία δεν έχουν λόγο και άλλες επικοινωνιακές δεξιότητες και διδάσκει σε ένα αυτιστικό παιδί να ανταλλάσσει μία φωτογραφία του επιθυμητού αντικειμένου με έναν δάσκαλο, ο οποίος ανταποκρίνεται σε αυτό το αίτημα (Καλύβα, 2005).

Ελληνικές υπηρεσίες για αυτιστικά άτομα

Μόνο περίπου 71 παιδιά, έφηβοι ή ενήλικες παρακολουθούν κάποιου είδους πρωινό πρόγραμμα για αυτιστικά άτομα και μόνο 6 μένουν οικότροφα, σε όλη την Ελλάδα. Αυτά τα πολύ μικρά και περιορισμένα προγράμματα γίνονται από λίγες διαφορετικές ομάδες: Από το Κέντρο Ψυχικής Υγιεινής Αθηνών (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 13 παιδιά από 4 έως 15 ετών), από το Παιδοψυχιατρικό Νοσοκομείο Αττικής (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 10 παιδιά από 4 έως 8 χρονών), από ένα Σύλλογο Γονέων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων στην Αττική που ονομάζεται S.Ο.S. (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 14 ενήλικα αυτιστικά άτομα και ένα πρόγραμμα οικοτροφείου που φιλοξενεί 6 άτομα), από έναν Σύλλογο Γονέων και Φίλων στην Θεσσαλονίκη που ονομάζεται «Ελπίδα» (ένα ημερήσιο πρόγραμμα που εξυπηρετεί 32 αυτιστικά άτομα 5-25 χρονών και 10 διανοητικά καθυστερημένα) και από έναν άλλο Σύλλογο Γονέων και Φίλων Αυτιστικών Ατόμων Βορείου Ελλάδας με έδρα τη Θεσσαλονίκη (ένα απογευματινό εντευκτήριο για 5 άτομα 9-18 χρονών) (www.noesi.gr).

Ένας ανεξακρίβωτος αλλά περιορισμένος αριθμός αυτιστικών παιδιών μπορεί να βρίσκεται σε σχολεία για παιδιά με νοητική στέρηση του Υπουργείου Παιδείας ή σε ιδιωτικά σχολεία, στα οποία, όμως, δεν υπάρχουν ούτε ειδικά προγράμματα εκπαίδευσης αυτιστικών παιδιών, ούτε ειδικά εκπαιδευμένοι δάσκαλοι. Ένας άλλος, επίσης, ανεξακρίβωτος αριθμός παιδιών, εφήβων και ενηλίκων βρίσκεται μαζί με άτομα διαφόρων αναπηριών σε διάφορα κρατικά ή ιδιωτικά ιδρύματα ασυλιακού τύπου, στα οποία δεν παρέχονται υπηρεσίες κατάλληλες για αυτιστικά άτομα (www.noesi.gr).

Στην Ελλάδα, υπάρχει η Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων, μια πανελλήνια φιλανθρωπική οργάνωση, στην οποία μετέχουν γονείς και φίλοι των αυτιστικών ατόμων, καθώς και επιστήμονες που ενδιαφέρονται για τον αυτισμό, από όλες τις περιοχές της Ελλάδας. Στην Εταιρεία αυτή μετέχουν σχεδόν όλοι οι άλλοι σύλλογοι γονιών αυτιστικών ατόμων (www.noesi.gr).

Είναι πολύ βασικό να ληφθεί υπόψιν η σωστή εκπαίδευση των ατόμων με αυτισμό, αλλά και των άλλων ατόμων με ειδικές ανάγκες. Αυτή η εκπαίδευση θα πρέπει να γίνεται όχι μόνο από δασκάλους ειδικής αγωγής, αλλά και από δασκάλους γενικής αγωγής. Για να μπορέσει να επιτευχθεί κάτι τέτοιο, θα πρέπει να αλλάξουν πολλά δεδομένα στην ελληνική εκπαίδευση, όπως άλλωστε προβλέπεται και από τη διακήρυξη της Σαλαμάνκα. Ο σκοπός είναι η πραγματοποίηση του Ενός Σχολείου για Όλους, όπου όλα τα παιδιά με και χωρίς ειδικές ανάγκες θα μπορούν να εκπαιδεύονται στα γενικά σχολεία με τη συνεργασία γενικών και ειδικών δασκάλων. Μία καλή αρχή έχει γίνει με τον πρόσφατο νόμο ειδικής αγωγής 3699/08, όπου προβλέπεται η φοίτηση των ατόμων με ειδικές ανάγκες σε γενικά σχολεία (τμήμα ένταξης, παράλληλη στήριξη). Ας ελπίσουμε, λοιπόν, ότι κάποτε θα γίνει πραγματικότητα η συνεκπαίδευση των ατόμων με ειδικές ανάγκες στο Ένα σχολείο για Όλους.

Πηγές

· Καλύβα Ε., (2005). «Αυτισμός: Εκπαιδευτικές και Θεραπευτικές Προσεγγίσεις», Εκδόσεις Παπαζήση, Αθήνα.

· Κάκουρος Ε., Μανιαδάκη Κ., (2005). «Ψυχοπαθολογία παιδιών και εφήβων: Αναπτυξιακή προσέγγιση», Τυπωθήτω Γιώργος Δάρδανος, Αθήνα.

· Υπουργείο Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων, Παιδαγωγικό Ινστιτούτο, Τμήμα Ειδικής Αγωγής, (2003). «Αναλυτικά Προγράμματα Σπουδών για Μαθητές με Αυτισμό».

· www.specialeducation.gr

· www.noesi.gr

Χρήσιμες ιστοσελίδες για ενημέρωση σχετικά με τον αυτισμό:

· www.autismhellas.gr

· www.autismgreece.gr

· http://autismparents.net/el/autism-definitions

· www.autism-society.org

· http://www.nas.org.uk

· www.udel.edu/bkirby/asperger

· www.teacch.com

Χαραλαμπίδου Μαρία

Δασκάλα ειδικής αγωγής